Fundación Gran Gente Pequeña: vivir con otra talla

Fundación Gran Gente Pequeña

La discriminación es solo el primero y más evidente de los problemas que deben padecer quienes tienen algún tipo de enanismo. Los integrantes de la Fundación Gran Gente Pequeña buscan contribuir a cambiar ese panorama.

“Tenía como 16 años cuando vi por primera vez a otra persona de talla baja. Grité, lloré: no podía creer que existiera alguien más como yo. Creía que era la única”, recuerda Catalina Gaspar mientras pasea en su silla de ruedas por la Alameda Central.

Catalina tiene 44 años y no mide más de un metro: la altura de un niño de cuatro años, pero sin la agilidad de éste. Para ella, caminar es una tarea imposible: sufre síndrome de Morquio, una condición degenerativa que la incapacita para realizar actividades tan vanas como aplicarse rímel en las pestañas, por lo que depende de alguien más para hacerlo. “Vamos perdiendo la vista, el oído, tenemos problemas a nivel respiratorio y motriz”, dice.

Subir o bajar escaleras, utilizar un cajero automático, sentarte en una silla o conducir un auto resulta complicado cuando no tienes la estatura de las personas promedio. De acuerdo con la Cámara Nacional de la Industria del Vestido, la media de las mexicanas es de 1.58 metros, mientras que en los hombres es de 1.64 metros. Las personas de talla baja, según Catalina Gaspar, a lo mucho pueden alcanzar los 1.27 metros.

“Buscamos ser integrados. La gente no nos respeta, no hay empleos, ni seguridad social para nosotros”, cuenta Catalina, integrante activa de la Fundación Gran Gente Pequeña México, quien desde el 2009 busca ayudar a las personas de talla baja ocasionada por algún tipo de displasia ósea, una alteración generalizada del tejido de los huesos, una de las causas más frecuentes del retardo severo de crecimiento.

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200 tipos de enanismos se reconocen hoy. El más difundido es la acondroplasia, caracterizada por tener extremidades cortas y la cabeza un poco más grande. Esto representa un problema: algunos médicos suelen meter en el mismo diagnóstico a todas las personas de talla baja. “Los médicos son ignorantes en el tema”, asegura Catalina. “Yo no estaba conforme cuando me decían que tenía acondroplasia, porque me veía muy distinta a ellos”.

La fundación Gran Gente Pequeña no tiene una sede fija para poder trabajar, lo hacen de manera improvisada en parques o en casas de sus integrantes. Cada uno tiene necesidades distintas, que se discuten en cada reunión. El próximo encuentro será en casa de Fernando, un joven que padece el mismo síndrome que Catalina. “Yo necesito medicamentos para fortalecer mis pulmones y tener mejor calidad de vida, pero no trabajo porque caminar hace que me duelan los huesos”, cuenta Fernando.

Dentro de las actividades de la fundación Gran Gente Pequeña se encuentra el Congreso Nacional de Gran Gente Pequeña, que este año se realizará en Querétaro. Además de la inclusión en la vida social, en el congreso pugnan por el apoyo de instituciones para medicamentos y terapias.

Y desde hace varios años impulsan la aprobación de una ley de discapacidad que incluya a las personas de talla baja. “Para el gobierno, las personas con síndrome de Morquio no existimos; si bien no nacemos con discapacidad, la vamos adquiriendo con los años”, explica Fernando.

Burlas y discriminación

“En la vida todo me ha costado trabajo”, dice Catalina sin dramatismo. Ella sabe cómo funciona la sociedad. Aunque estudió la carrera técnica en Electrónica, su aspecto físico le impidió ejercer: no cubría el perfil, le decían en cada lugar donde se atrevió a tocar la puerta.

A esto hay que agregar las numerosas desventajas que representa vivir y transitar por una ciudad donde cada calle, cada transporte, cada rincón está hecho bajo otras medidas. Aunque existen rampas para los discapacitados, no existe ningún tipo de aditamento que contemple a la gente pequeña. Bajar de un Metrobús o subir una escalera, incluso el tiempo en cruzar una calle, puede ser todo un reto para alguien que mide la mitad del tamaño de las personas promedio.

La discriminación es solo la primera etapa de un problema que se agrava cada vez más. La necesidad de contar con recursos económicos orilla a muchas personas de talla baja a realizar actividades que, en otras circunstancias, jamás hubieran aceptado.

Algunos aprovechan su aspecto físico para aparecer en shows y espectáculos donde son motivo de burla constante; otros caen en la prostitución, lo cual los pone en una situación en extremo vulnerable. “A las mujeres, tanto sexo les afecta las caderas; en el caso de los hombres, las rodillas”, cuenta Catalina.

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La falta de opciones lleva a la gente de talla baja a aprovechar cualquier trabajo. “Antes venía un compañero que era ‘torerito’; dejó de hacerlo cuando un cordero lo tiró y lo dejó paralítico: si no nos dan trabajo por el aspecto, menos cojeando o en silla de ruedas”.

En la fundación Gran Gente Pequeña se dan algunos talleres, como los de repostería y papiroflexia. Catalina impartía pintura sobre tela. De esa manera se mantenía y ayudaba a sus compañeros, pero el síndrome de Morquio la limita cada vez más. “De alguna manera tenemos que sobrevivir, el medicamento es caro, tenemos una compañerita que gasta a la semana $700 en pastillas, y sin trabajo, pues no puede gastarlos”, dice.

Hoy, Catalina Gaspar recorre las calles del Centro Histórico con ayuda. A bordo de su silla de ruedas roja, pese a sus articulaciones en deterioro, dice que no quiere quedarse en casa y esperar a que las cosas se resuelvan solas. “Quiero apoyar a mis compañeros de la fundación, no quiero que sufran de discriminación como yo”.

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Artículo anteriorCrucigrama 15 de Marzo 2018
Periodista en formación, egresada de la carrera de Comunicación y Periodismo, de la FES Aragón (UNAM). Amante de la buena música, el cine y el café.